Unser Ansatz
Das Unternehmen hat seinen Sitz in Wien und fühlt sich dem medizinischen Erfolg gegenüber den Patient*innen verpflichtet. Die Nähe zur Wissenschaft und der Praxisbezug machen OrphaCare zum bewährten Partner für Fachärzt*innen, Spezialist*innen und medizinische Entscheidungsträger*innen weltweit.
Höchste Qualitätsstandards, Lieferzuverlässigkeit und der starke Wille nach ständiger Optimierung sind selbstverständlich für das Unternehmen. Die Mitarbeiter*innen von OrphaCare agieren rasch, flexibel und lösungsorientiert – in Abstimmung mit den Fachärzt*innen und zum Wohle der Patient*innen.
Als Teil der AOP Orphan Healthcare Group hat es sich OrphaCare zur Aufgabe gemacht, den Fokus auf Therapien von seltenen Erkrankungen zu setzen und innovative, maßgeschneiderte „out of the box“-Konzepte für Patient*innen mit speziellen Therapieansprüchen zu entwickeln. Dies sind vor allem Menschen mit seltenen oder komplexen Erkrankungen. Bereits seit 2018 konzentriert sich OrphaCare daher auf die Organisation der Patient*innen-Betreuung sowie die Entwicklung modernster Medizinprodukte und stellt dabei kontinuierlich die Patient*innen in den Mittelpunkt.
Was sind seltene Erkrankungen?
selten und komplex(auch „Orphan oder Rare Diseases“ genannt, von Englisch: orphan = Waise; rare = selten)
Ob eine Krankheit als "Orphan Disease" definiert wird, hängt von der Häufigkeit ihres Auftretens in der Bevölkerung ab. In der Europäischen Union ist die Prävalenz 1:2000 bzw. 5 Erkrankte pro 10.000 Einwohner*innen. Derzeit sind ungefähr 6.000 seltene Erkrankungen bekannt, EU-weit leben 6 bis 8 % der Gesamtbevölkerung, also 27 bis 36 Millionen Menschen mit einer Rare Disease. Erste Symptome treten manchmal bereits nach der Geburt oder im frühen Kindheitsalter auf, mehr als die Hälfte der Orphan Diseases manifestieren sich aber erst im Erwachsenenalter.
80% der seltenen Erkrankungen sind genetischen Ursprungs, doch auch (bakterielle und virale) Infektionen, Allergien oder Autoimmunerkrankungen sowie seltene Krebsentitäten zählen dazu.
Die zum Teil lebensbedrohlichen Erkrankungen verlaufen oft chronisch und haben eine systemische Ausprägung, sie führen in der Regel zu lebenslangen, oftmals erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität.
Sind mehrere Gene und Umweltfaktoren involviert, spricht man auch bei bekannteren Krankheitsbildern von komplexen Erkrankungen oder "Complex Diseases" (z.B. Blutvergiftung oder Sepsis).
In der Europäischen Union ist die Prävalenz 1:2.000 bzw.
5 Erkrankte pro 10.000 Einwohner*innen.
Derzeit sind ungefähr 6.000 seltene Erkrankungen bekannt.
EU-weit leben 6 bis 8 % der Gesamtbevölkerung, also 27 bis 36 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Der Weg zur korrekten Diagnose dauert oft mehrere Jahre, denn für "Orphan Diseases" gibt es nur wenige Spezialist*innen und kaum spezifische Therapien.
Durch den Aufbau internationaler Netzwerke und Patientenregister ist es gelungen, die Forschungseffizienz zu steigern und das Wissen über "Orphan Diseases" zu erweitern. Einige Unternehmen, wie AOP Orphan und OrphaCare, forschen speziell an Arzneimitteln oder Medizinprodukten (Medical Devices) für diese seltenen, aber umso komplexeren Krankheitsbilder.
Medizinprodukte bei PAH
Langzeitmedikation rund um die UhrVereinfacht dargestellt handelt es sich bei einem Medizinprodukt um ein Instrument, einen Apparat, ein Gerät, eine Software, ein Implantat, ein Reagenz, ein Material oder einen anderen Gegenstand, das dem Hersteller zufolge für Menschen bestimmt ist und allein oder in Kombination einen spezifischen medizinischen Zweck erfüllen soll.
Die Bandbreite ist sehr umfangreich: Implantate, wie z.B. künstliche Gelenke oder Herzschrittmacher, aber auch Spritzen, Infusionsnadeln oder Röntgengeräte zählen dazu.
Gerade bei "Orphan Diseases" kommen Medizinprodukte in der Therapie häufig zum Einsatz, da in den meisten Fällen eine lebensrettende Langzeitmedikation notwendig ist, die z.B. bei Patient*innen mit Lungenhochdruck (pulmonal-arterielle Hypertension, PAH) mittels externen oder implantierbaren Infusionspumpen rund um die Uhr sichergestellt werden muss.
Bei PAH sind die arteriellen Blutgefäße in der Lunge verengt, dadurch steigt der Druck im Lungenkreislauf an und das Herz wird überdurchschnittlich belastet. Es kommt zu Atemnot und Herz-Kreislaufstörungen. Da die Arterien im Lauf der Zeit immer enger werden, ist das Herz irgendwann nicht mehr in der Lage, ausreichend Blut zur Sauerstoffaufnahme in die Lungen zu pumpen. Unbehandelt führt PAH zu Herzversagen. Ziele einer Therapie sind die Verbesserung der Symptomatik und der Lebensqualität, sowie eine Steigerung der Überlebenschancen.
OrphaCare hat sich auf die Forschung und Entwicklung von hochspezialisierten und integrierten Therapien mit Infusionspumpen fokussiert und möchte in Europa das führende Unternehmen für Medizinprodukte werden, das sich ganz diesen komplexen Behandlungen und "Orphan Diseases" widmet.
Service für Patient*innen und Expert*innen
information und supportNeben der Entwicklung und dem Vertrieb von Infusionspumpen für PAH bietet OrphaCare als Servicepartner auch Information und Unterstützung beim täglichen Einsatz dieser Pumpen an. Gerade bei derart komplexen Medizinprodukten ist es überlebenswichtig, dass die Patient*innen im Umgang gut geschult werden und es auch für Expert*innen und Partner eine Rund-um-die-Uhr-Anlaufstelle bei technischen Fragen oder Problemen gibt.
Um im Alltag gut und sicher mit spezialisierten Therapien und Medizinprodukten umzugehen, ist fundierte Information und Training nötig. OrphaCare sieht es daher als wichtige Aufgabe sicherzustellen, dass Patient*innen und ihre behandelnden Ärzt*innen geschult sind und im weiteren Verlauf der Therapie unterstützt werden. Hierfür organisiert OrphaCare eine Patient*innen-Betreuung, die für Betroffene – vor allem für technische Fragen – rund um die Uhr erreichbar ist.