story

"Ich habe mein Leben wieder."

Viele patient*innen berichten von einem langen weg zur diagnose und einigen Rückschlägen bei der Therapie. Doch sie alle haben gelernt, mit ihrer Krankheit – wieder – zu leben.

Wenn das Atmen schwer fällt

Häufig treten die ersten Symptome von Lungenhochdruck oder Pulmonaler Hypertension (PH) in der Kindheit auf. Betroffene werden plötzlich ohnmächtig und fallen einfach um. Bei anderen dauert es manchmal Jahre, bis die Beschwerden zunehmen: Der Weg über den Parkplatz bringt sie außer Atem, sie schaffen es nicht mehr zu Fuß in den ersten Stock. Viele Patient*innen haben Schwierigkeiten, ihre Kinder zu tragen oder mit ihnen zu spielen. Die meisten können sich während eines Spaziergangs nicht unterhalten, weil sie außer Atem sind.

Ich dachte, meine Beschwerden sind vielleicht psychisch bedingt: der Stress, die Arbeit. Als dann Pulmonale Hypertension diagnostiziert wurde, zog es mir den Boden unter den Füßen weg.

Eva Otter

Patientin | Vizepräsidentin PH Austria | Vice Secretary PHA Europe

Zufallsbefund Pulmonale Hypertension

Die Diagnose PH oder PAH wird manchmal aus Zufall gestellt. Aber meistens ist sie das Ende eines langen Leidenswegs, der einige Patient*innen sogar in psychiatrische Einrichtungen führt. Sie suchen den Fehler bei sich selbst, unbegründeten Ängsten oder Stress bei der Arbeit. 

Die Diagnose Lungenhochdruck war eher Zufall, weil eine Ärztin in Natters gerade eine Ausbildung gemacht hat und ich dorthin eingeliefert wurde.

Renate

Patientin, Tirol

Gefahr erkannt, Gefahr gebannt?

Mit der Diagnose PH/PAH ist der erste Schritt auf einem langen Weg getan. Es gibt Therapien, die den meisten Patient*innen relativ rasch und gut helfen. Aber einige müssen auch Rückschläge hinnehmen, weil Tabletten vielleicht gar nicht oder nicht gut genug wirken. 

 

Viele Medikamente wurden ausprobiert, mit Nebenwirkungen und Wechselwirkungen. Die Ärzt*innen haben viel versucht, es ging mir damit aber nicht wirklich gut. Eine Infusionstherapie wollte ich abbrechen, eine Ärztin hat mir zugeredet, dass ich durchhalte. Sehr langsam wurde es besser, aber ich musste 15 Tabletten am Tag nehmen.

Sabine

Patientin, Kärnten

Mit einer Pumpentherapie stellt sich meistens die erhoffte Besserung ein: das Herz bildet sich zu Normalgröße zurück, das Atmen fällt leichter, auch ohne zusätzlichen Sauerstoff. Die Lebensqualität steigt. 

 

Mehr Lebensqualität, aber ...

Einigen Patient*innen geht es auch mit einer subkutanen Pumpe noch nicht gut. Sie haben häufig Schmerzen beim Stechen der Subkutan-Nadel oder Probleme damit, dass die Pumpe außerhalb des Körpers angebracht ist. Duschen oder Schwimmen ist möglich, erfordert aber Vorbereitungen wie Duschpflaster oder wasserfeste Behältnisse für die Pumpe. Patient*innen mit kleinen Kindern berichten von Schmerzen, wenn das Kind sich ankuschelt oder aus Versehen im Schlauch der Pumpe hängen bleibt. 

Mit der Pumpe kann ich jetzt zwei bis drei Stunden spazieren gehen. Ich bin die Pumpe gewöhnt, nach dem Stechen habe ich zwar eine Woche Schmerzen, aber mit Salbe geht das. Ich bin da ganz pragmatisch. Die Pumpe hilft mir sehr. Die Schmerzen machen mir wenig aus.

Brigitte Kaufmann

Patientin, Wien

In der Pumpentherapie gibt es die Möglichkeit einer subkutanen Pumpe, die außerhalb des Körpers ist, oder einer implantierbaren Pumpe. Letztere kommt meistens erst zum Einsatz, wenn die Betroffenen gut eingestellt sind und ihre Werte (Blut, Herz) passen. Durch die Größe der implantierbaren Pumpe kann sie bei sehr dünnen Patient*innen häufig nicht eingesetzt werden.

Das Implantieren der Pumpe ist für viele ein Segen. Und seit ich weiß, dass man die Pumpe implantieren kann, habe ich keine Angst mehr davor.

Eva Otter

Patientin | Vizepräsidentin PH Austria | Vice Secretary PHA Europe

Nach zehn Jahren wollte ich eine implantierbare Pumpe. Zuerst hieß es, ich bin zu dünn. Aber ich habe nicht aufgegeben. 

Und das war für mich ein neues Leben. Ich konnte schwimmen gehen, spontan duschen. Ich wurde nicht mehr ständig daran erinnert. Dadurch hat sich meine Lebensqualität immens verbessert.

Franziska

Patientin, NIEDERÖSTERREICH 

Ein Leben lang das Leben verlängern

Den meisten Patient*innen geht es mit einer Pumpentherapie – egal, ob subkutan oder implantiert – besser. Viele können nach und nach Medikamente in Tablettenform weglassen oder zumindest reduzieren. Wichtig bei einer Pumpentherapie ist in jedem Fall, dass die Betroffenen wissen, wie sie damit umgehen müssen, was zu beachten ist und an wen sie sich wenden können, wenn sie Hilfe brauchen. 

Eine speziell ausgebildete Krankenschwester, die uns betreut und berät, war sehr hilfreich. Man bekommt eine Einschulung, wie man stechen muss, was man überhaupt machen muss mit einer Pumpe. Man weiß das ja nicht. Und jetzt habe ich schon die vierte Pumpe. Ich helfe auch anderen Patient*innen gerne, weil ich die Krankheit schon so lange habe. Mich kann jeder jederzeit anrufen.

Brigitte Kaufmann

patientin, Wien

Gemeinsam das Leben meistern

Care Giver sind besonders am Beginn einer Pumpentherapie sehr wichtig. Sie schulen genau ein, erklären die Abläufe und geben Patient*innen die Kompetenz und die Sicherheit, sich selbst um die Pumpe zu kümmern und wieder unabhängiger zu werden. Und sie sind für Fragen oder im Notfall immer erreichbar.

Auch Selbsthilfegruppen leisten einen wichtigen Beitrag. Der Austausch mit Betroffenen, die die Krankheit und die Therapie mit ihren Wirkungen und Nebenwirkungen kennen, hilft vielen Patient*innen dabei, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen.

 

Einige Patient*innen tun sich leichter, wenn andere dieselbe Therapie bekommen und sich darüber austauschen können. Man kann wirklich Angst nehmen. Sie wissen ja meistens nicht, was auf sie zukommt. Es ist wichtig, dass man jemanden hat, mit dem man reden kann. Vielen geht es besser, wenn sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe haben.

PH AUSTRIA INITIATIVE LUNGENHOCHDRUCK