"Bis jetzt konnte ich alle Herausforderungen kompetent bewältigen."
Meine Erfüllung habe ich bei OrphaCare gefunden und bin beruflich angekommen: Betreuung von Patient*innen und Ärzt*innen bei ihren Fragen und Anliegen rund um Pumpentherapien. Ich übernehme die Einschulungen von Patient*innen mit der Diagnose pulmonale Hypertension bzw. pulmonal-arterielle Hypertension (PH/PAH). Dafür ist sehr viel Know-How nötig.
Gerade in der Anfangszeit muss man den einen oder anderen intensiver begleiten und unterstützen. Das gibt den Patient*innen Sicherheit. Ich muss für Patient*innen erreichbar sein. Es ist ein sehr wichtiges Vertrauensverhältnis.
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Offene Fragen, Überforderung, Unsicherheit und Angst vor einer Subkutan-Therapie bereitet den Patient*innen große Sorgen. Bei sämtlichen therapeutischen Tätigkeiten brauchen Patient*innen manchmal Unterstützung. Darum ist eine Begleitung eine wesentliche Notwendigkeit.
Wenn plötzlich die Pumpe Alarm schlägt, gibt es sofortigen Handlungsbedarf. Durch die 24-Stunden-Rufbereitschaft wird den Patient*innen ein beruhigendes Gefühl vermittelt.
Die Aufgaben einer Pflegekraft sind verantwortungsvoll, abwechslungsreich und spontan. Das muss einer Person liegen und ihr Freude bereiten.
Es kann oft einige Monate dauern, bis Patient*innen mit einer externen Pumpe richtig umgehen können. Der Einsatz von Pumpen kann sich positiv auf die Lebensqualität und die Gesundheit auswirken:
- Der Allgemeinzustand der Patient*innen verbessert sich meistens
- Die meisten Patient*innen können längere Strecken zu Fuß gehen
- Viele der Patient*innen fühlen sich insgesamt wohler und die Lebensqualität steigt
- Die Hohlvene und das rechte Herz bilden sich zurück und der mittlere arterielle Blutdruck in der Pulmonalarterie (mPAP) normalisiert sich
- Die meisten Patient*innen, die eine Pumpentherapie erhalten, haben eine höhere Lebenserwartung
Ich kenne einen Patienten, der 2006 erstmals auf die Pumpentherapie eingestellt wurde. Er ist jetzt weit über 80 Jahre alt und braucht nicht einmal zusätzlichen Sauerstoff.
Darum sollten Patient*innen so schnell wie möglich die Pumpentherapie erhalten. Leider dauert es manchmal Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Dadurch verliert man wertvolle Zeit.
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Mit einer externen Pumpe werden Patient*innen zu Beginn der Therapie gut eingestellt.
Langsam wird die Dosis gesteigert bis die Werte – u.a. Größe des Herzens, der Hohlvene und der mittlere arterielle Blutdruck in der Pulmonalarterie (mPAP) – sich verbessern oder sich annähernd normalisieren. Danach kann man über die Implantation einer Pumpe nachdenken, diese Möglichkeit ist erst bei entsprechenden Werten sinnvoll. Meine Erfahrungen haben gezeigt, dass implantierte Pumpen sich positiv auf die Lebensqualität der Patient*innen auswirken können.
Bei Kontrollen und dem Befüllen der Pumpe sehe ich mir vor allem die Flussrate an, also wie viel Medikation die Pumpe pro Tag abgibt. Die korrekte Dosis wird in Nanogramm berechnet, und zwar für das Natriumchlorid-Treprostinil-Gemisch. Die meisten Ärzt*innen haben ein besseres Gefühl, wenn jemand von unserem Team anwesend ist und sie unterstützen kann.
In den Zentren in Wien und Linz gibt es mit diesen Pumpentherapien bereits viele Erfahrungen und Erfolge.
Das Wichtigste für uns ist, im Sinne der Patient*innen eine gute Lösung für jeden einzelnen zu finden. Und bis jetzt konnten wir alle Herausforderungen meistern.
Teamwork ist uns sehr wichtig
Der Zusammenhalt und die Kommunikation in unserem Team funktionieren sehr gut. Ich habe zum Glück sehr zuverlässige Kolleg*innen. Sie sind kompetent und arbeiten eigenständig. Das macht einen Experten bzw. eine Expertin in unserem Bereich aus. Auch Empathie und ein sympathisches Auftreten sind relevant. Mir persönlich ist außerdem die Einsatzbereitschaft für das Team sehr wichtig.
Wir sind ein starkes Team, unsere Priorität ist Zusammenhalt – nur gemeinsam schaffen wir unseren Job in der erforderlichen Qualität.
Ich wünsche mir, dass PAH künftig schneller erkannt und diagnostiziert wird, um rascher mit der Therapie zu beginnen.
Patient*innen schicken mir immer wieder Fotos, wenn sie seit langem wieder spazieren gehen oder Radfahren können – das bereitet mir große Freude und gibt mir ein gutes Gefühl. Wenn die Patient*innen ihr Leben zurück bekommen und ihren Alltag wieder eigenständig in die Hand nehmen.
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